Bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) handelt es sich um eine Gruppe komplexer, multisystemischer, genetischer Bindegewebserkrankungen, welche mit einer Vielzahl an Begleiterkrankungen einhergehen. Es besteht aktuell eine Unterteilung in 13 Sub-Typen, wobei 12 genetisch diagnostiziert werden können. Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) kann aktuell lediglich klinisch diagnostiziert werden, da die auslösende(n) Mutation(en) noch nicht bekannt sind. Da dieser Typ mit Hypermobilität einhergeht, bietet er Schwierigkeiten in der Abgrenzung zum Hypermobilitätssyndrom.

 

Unsere Ziele sind

- die individuelle Beratung durch das EDS-Beraterteam

- der regelmäßige Onlineaustausch auf Länder- und Bundesebene, teilweise mit Referent:innen über Diagnoseverfahren, einzelne EDS-Typen, Behandlungswege, Bewältigungsstrategien im Alltag, individuelle Hilfsmittelversorgung, etc.

- ca. zwei Präsenzveranstaltungen in Mecklenburg-Vorpommern

- Angebote für die Jugend, die Familien und die Angehörigen,

- jährlicher Fachtag (Wochenendveranstaltung) auf Bundesebene

- die Zusammenarbeit mit Kliniken, Fachärzten, Therapeuten, Sanitätshäusern und Selbsthilfegruppen aufgrund der Begleiterkrankungen bei EDS

- Öffentlichkeitsarbeit

- Verbreitung von Informationsmaterial für Betroffene und Ärzte

- Erweiterung unseres Medizinisch-Wissenschaftlichen-Beirates im In- und Ausland

- und vieles mehr

 

Nähere Auskünfte erteilt die Landesleiterin und Beraterin Claudia Hamann aus Mecklenburg-Vorpommern.
Über das Kontaktformular der Homepage oder die unten angegebene Telefonnummer wird die Landesleitung MV in Kenntnis gesetzt.