Ehlers-Danlos Initiative

Was ist das Ehlers Danlos Syndrom?

Beim Ehlers Danlos Syndrom (EDS) handelt es sich um eine seltene, schwere, vererbbare Bindegewebserkrankung, gekennzeichnet durch stark überbewegliche Gelenke und leicht verletzbare überdehnbare Haut bei der die kollagenen Fasern eine krankhafte Veränderung aufweisen, mit derzeit 6 verschiedenen Typen.

Wir bieten Ihnen an:

• Notfallausweise für Betroffene
• Individuelle Beratung
• Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken
• Weltweite Kooperation mit internationalen Ehlers Danlos Gruppen
• Förderung von Diagnose und Aufklärung
• Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
• Information von Behörden und Institutionen
• Regionale und bundesweite Treffen
• Vereinszeitung mit wichtigen Informationen
• Faltblätter und Broschüren
• Öffentlichkeitsarbeit

Unsere Ziele sind:

• Bessere Aufklärung und Informationen durch Ärzte und Kliniken
• Anerkennung der Krankheit als Behinderung im Sinne des Schwerbehindertengesetzes
• Stärkere internationale Zusammenarbeit von Ärzten undund Kliniken
• Intensivere Forschung der Ursachen,Auswirkungen und Heilungsmöglichkeiten
• Aufnahme in den Abrechnungskatalog der Krankenkassen für elektromikroskopische Diagnostik bei Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom